En la ciudad de San Petersburgo (Rusia), el próximo 1 y 2 de Noviembre se llevará a cabo la VIII Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD). El mismo reúne a los mayores expertos internacionales en la temática provenientes de centros de investigación, industria farmacéutica, oficiales de gobiernos y representantes de organizaciones de pacientes de varios países del mundo. 

El evento será presidio por la médica psiquiatra Argentina Dra Virginia A. Llera, de la Fundación GEISER con sede en la ciudad de Mendoza. El congreso busca modelos e ideas para revertir la falta de conocimientos, diagnósticos y tratamientos de casi 7 mil enfermedades, la mayoría de ellas genéticas y que requieren leyes y normativas especiales de atención.

Se estima que alrededor del 6% de la población mundial padece al menos una de estas enfermedades raras, más de 400 millones de personas en el conjunto, y dada la ausencia de adecuados tratamientos, los afectados progresan casi invariablemente hacia la discapacidad, pérdida de calidad de vida y mortalidad, independientemente de la capacidad económica individual del afectado. Las particularidades socio-sanitarias de las mismas trasladan el impacto a todo el grupo familiar.

La presidencia de una Latinoamericana, por primera vez en este medio, tiene como objetivo balancear las oportunidades para los países en desarrollo y alertar a las regiones con menos recursos para la salud a prepararse adecuadamente para racionalizar el advenimiento de medicaciones de muy alto costo, los que deben disponerse en forma equitativa.

El congreso contará con el apoyo del gobierno local y la presencia de importantes autoridades ministeriales, de representantes de la Duma y de las Universidades locales.