Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora el 21 de junio, miembros de la Sociedad Neurológica Argentina presentaron los resultados de un estudio epidemiológico retrospectivo llevado a cabo en la Ciudad de Buenos Aires durante 2012 y 2013 en el que se evaluaron historias clínicas de  103 pacientes.

Los resultados preliminares indican que el promedio de edad de los pacientes con ELA en fase de inicio es de 63.7 años y que el 53,4% son hombres. Asimismo reveló que sólo el 2% posee antecedentes familiares de ELA y cerca del 15% habían vivido en un lugar rural, situación podría aumentar el riesgo de adquirir la enfermedad.  

Referido a los primeros síntomas de la enfermedad, el 58,3% de los pacientes mencionó la debilidad en piernas, brazos y manos, mientras que el 20,4%  la disastría (dificultad en el habla). Otros síntomas son las fasciculaciones (pequeñas e involuntarias contracciones musculares), disfagia (dificultad para comer) y trastorno de la marcha. Sobre la localización inicial de la enfermedad el 38,8% refirió a los miembros inferiores, el 26,2% a (es decir, en músculos inervados por el bulbo, que es una parte del tronco encefálico, por ejemplo los de la fonación o deglución) y el 25,2% a los miembros superiores. El resto indicó un inicio «generalizado» sin una localización de inicio tan clara.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de causa desconocida, caracterizada por el compromiso de la neurona motora superior e inferior. De acuerdo a estudios epidemiológicos la misma tiene una incidencia anual que oscila entre 0.31 y 3.2 cada 100.000 y una prevalencia de entre 0.8 y 8.5 casos por cada 100 mil habitantes. Alguien que luchó contra ella fue el Roberto “Negro” Fontanarrosa.

Si bien se está investigando al respecto en varías líneas como la genética, el uso de células madres, el tratamiento sintomático y la epidemiología no existe aún una cura para la enfermedad. De hecho, existen grandes dificultades en la fase del diagnóstico, lo que demora el inicio del tratamiento multidisciplinario. Este tiempo puede oscilar entre 1 año y 1 1/2 año. (sacamos la demora)

En tal sentido es  fundamental promover mayores investigaciones para dar con nuevos y mejores tratamientos. Adicionalmente es indispensable profundizar en la obtención de datos epidemiológicos en la Argentina para sugerir políticas de salud que tiendan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.