(elmundo.es) Con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años, la ELA es una enfermedad cruel en la que la persona conserva intactas su capacidad cognitiva y su lucidez mental, pero va viendo cómo se deterioran sus músculos y su autonomía hasta quedar atrapado en su propio cuerpo. En ese proceso irreversible, por desgracia hasta ahora con el mismo desenlace para todos, el enfermo va sufriendo constantes pérdidas, a veces en avalancha; en otros casos, con cuentagotas.

«Los pacientes de ELA vamos perdiendo poquito a poco cosas, como las hojas de los árboles: la movilidad de una mano, de una pierna… Y llega un momento en que también perdemos la voz. No es fácil adaptarse a la tablet para tener que hablar y encima que te oigas como si fueras un robot», relata Aníbal Martín, paciente de ELA diagnosticado hace ocho años. A este ingeniero informático trabajador de Airbus le cambió la vida el día que le dieron el diagnóstico con 56 años. Recuerda que se quedó dos horas sentado en las escaleras del Hospital Clínico de Madrid. «No sabía por dónde tirar. Te bloquea psicológicamente, te da un vuelco la vida. Entras en una consulta y sales con la vida destrozada. A mí me dieron dos o tres años, no me dijeron más», cuenta.

En su caso fue al neurólogo porque una pierna empezó a fallarle. A los tres o cuatro meses comenzó a usar un bastón, «por seguridad más que nada», confiesa. Sobre todo le ha afectado a la movilidad. «Pero es que antes yo jugaba al fútbol, al tenis, montaba en bici… no paraba». Aníbal sigue trabajando gracias a un programa relevo de su empresa que le permite tener menos actividad y se jubilará el año que viene. Se siente afortunado porque sabe que hay pacientes que en un año o dos fallecen. De hecho, dice que está seguro de que va a ser de los primeros en curarse -«y te daré una entrevista», afirma mientras se ríe-. Está empezando a tener problemas leves de deglución y respiración, «solo me está afectando a la voz en principio, que va bajando un poco el tono», señala.

Por si acaso, él ya ha asegurado su firma acústica. La tecnología convencional lleva décadas ofreciendo soluciones de comunicación sintética para estos pacientes, con ese tono metálico, frío y robótico, que decía Aníbal, popularizado por Stephen Hawking (con el tiempo menos robóticas, pero igualmente voces impersonales a elegir en un catálogo). Pero en los últimos años la inteligencia artificial generativa (IA gen) y el deep learning han permitido dar un paso más y ofrecer una tecnología avanzada de clonación, recuperación y preservación de la voz, que Aníbal ha podido probar. De hecho, ya tiene su voz guardada para el futuro. «Dentro de lo malo, conservando nuestra voz mantenemos nuestra identidad», recalca.

Como miembro de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), ha sido uno de los primeros pacientes que han accedido a esta tecnología de la compañía ElevenLabs, una plataforma global de interacción basada en inteligencia artificial cuyos modelos avanzados son capaces de hablar, escuchar y traducir a nivel humano en más de 90 idiomas. Su tecnología es ampliamente usada en sectores comerciales como el doblaje o la atención al cliente, pero la multinacional canaliza su vertiente social a través del programa ElevenLabs Impact, que concede licencias gratuitas para proyectos sin ánimo de lucro en los ámbitos de la educación, la cultura y la salud. Aquí se engloba la iniciativa 1 Million Voices, que ofrece acceso gratuito y de por vida a tecnología de restauración de voz para personas que han perdido el habla de forma permanente.

A través de este plan ya han ayudado a más de 11.000 pacientes en todo el mundo. Y ahora en España muchos otros se podrán ver beneficiados gracias a una alianza con la asociación ADELA, que presentan hoy en Madrid. El potencial de esta herramienta se muestra con la experiencia de dos pacientes en estadios de la enfermedad más avanzados que el de Aníbal. Por un lado, Antonio, un paciente que ya ha perdido la voz; por otro, Juanan, que todavía conserva la capacidad de hablar, pero ya suena diferente. Al clonar su voz, su caso permite comprobar la precisión de la IA que conserva su voz original intacta en la Nube.

Cómo se clona la voz

¿Cómo funciona exactamente esta herramienta? Los sistemas que utilizan habitualmente los afectados por la ELA constan de tres patas, explica Luis Carrascosa, vocal de la junta directiva de ADELA e ingeniero de formación. «La primera es el teclado con el que escribes, que normalmente no es un teclado porque las personas que tienen una afección severa no se pueden mover. Es un lector ocular. El paciente mira la pantalla en la que aparece un teclado y una cámara capta el movimiento de los ojos sobre el teclado y crea el texto. La segunda parte es un programa capaz de leer ese texto y convertirlo en un sonido de voz. La tercera pata es la voz en sí, que puede ser una del catálogo de Windows, de los asistentes virtuales como Siri o Alexa, o puede ser en este caso la de ElevenLabs, que es tu propia voz y los que te oyen te identifican», detalla.

El sistema se conecta mediante un puente informático -una API- a la IA de ElevenLabs en la Nube y transforma el texto escrito en una voz con el timbre y las inflexiones exactas del paciente. «Yo me oigo y me reconozco perfectamente, hasta los tonos bajitos, es clavado», confirma Aníbal. «Se lo he puesto a amigos y les he preguntado quién era, y me han dicho: ‘Eres tú, ¿qué pasa?’. Es tu voz reconocible al 100%», añade.

Desde ElevenLabs explican que basta con leer un texto frente al ordenador durante dos o tres minutos para crear la versión digital de la voz. Pero si el paciente ya ha perdido la voz o ha sufrido cambios, hay que hacer una labor de arqueología acústica: buscar vídeos o audios (también sirven los de WhatsApp) para clonar la voz y configurar una firma digital fiel. «Tendrías que ver sus caras y las de sus familias cuando vuelven a escucharles con su propia voz», apunta Mar García, directora general de ADELA.

Esta asociación es el primer socio hispanohablante de ElevenLabs en este proyecto -ya se ha unido otro más, la Asociación Colombiana de ELA-. Aunque el acuerdo se presenta hoy, se firmó justo antes de comenzar el verano. Carrascosa explica que la alianza no implica solo la cesión del software, sino que ADELA gestiona y filtra las solicitudes de licencia que reciben. Las licencias otorgadas son por cinco años renovables. Para evitar el posible fraude de usuarios que quieren obtener el software sin coste, el sistema exige una validación médica. La compañía prefiere no almacenar datos sanitarios protegidos, que además están sujetos a distintas normativas internacionales de protección de datos, por lo que son los partners adheridos al programa Impact, en este caso ADELA, quien centraliza la recepción de peticiones.

El paciente, que no tiene por qué ser enfermo de ELA -ElevenLabs solo pone como requisito que haya una alteración motora del habla o disartria-, se crea una cuenta gratuita en la web de la compañía, se adhiere al programa Impact y elige un socio de la lista, en este caso ADELA. Remite a la asociación el documento médico que justifique su afectación y, tras la validación, se activa la cuenta. Aunque el foco principal de la asociación está en los enfermos españoles, la vocación de ayuda rompe fronteras. De hecho, la primera licencia aprobada se concedió a un paciente con ELA residente en una pequeña localidad de la provincia de Tucumán, en Argentina.

A nivel internacional, el software ha demostrado su validez con casos muy conocidos: en julio de 2024 la congresista estadounidense Jennifer Wexton se convirtió en la primera integrante de la Cámara de Representantes en intervenir en el Capitolio utilizando una voz recreada por IA a partir de sus discursos antiguos, tras perder el habla por una parálisis supranuclear progresiva.

Siguiente paso: la conversación inteligente

El reto actual para ADELA es la implantación efectiva del software en las viviendas de los afectados. Para ello, está formando a sus logopedas, encargados de configurar las herramientas y calibrar los lectores oculares en casa de los pacientes. Pero la asociación ya está pensando en el próximo paso. La lectura ocular sigue siendo lenta por todo el tiempo que conlleva ir seleccionando las letras una a una en el teclado de la pantalla. Rompe el ritmo de una conversación, además de generar un silencio incómodo en el paciente y los interlocutores que están a la espera.

En ese sentido, la asociación colabora con la Universidad Politécnica de Madrid para desarrollar un sistema de conversación inteligente. Un dispositivo con un micrófono ambiental escuchará la conversación e identificará las voces del círculo cercano. Mediante un modelo de IA, el ordenador predecirá el contexto posible y ofrecerá en la pantalla varias alternativas de frases completas y coherentes que vienen al caso. El sistema aprende con el uso continuo, adaptándose al vocabulario propio del paciente. «Igual que nos ha costado un año tener lo de la voz clonada, nos costará otro u otros dos tener lo de la conversación inteligente. Lo estamos tocando con los dedos», señala Carrascosa.

Esta búsqueda de soluciones paliativas responde a la filosofía de una organización que lleva casi 40 años facilitando a los pacientes material, como camas articuladas o sillas de ruedas, y prestando servicios gratuitos de fisioterapia, psicología y logopedia a sus usuarios (el año pasado en torno a 50.000 servicios), tratamientos no cubiertos por el sistema público que no todas las familias se pueden costear -el coste de la enfermedad se estima que está entre 40.000 y 110.000 euros al año-. Todo ello bajo un lema muy claro: cuidar mientras llega la cura.