Sentar las bases de trabajo y definir los temas que se abordarán en una primera etapa, como por ejemplo generar una red de centros de especialistas, acortar los recorridos de pacientes hasta arribar a un diagnóstico, acceder a la rehabilitación, efectuar el seguimiento del paciente pediátrico al paciente adulto y desarrollar líneas de investigación en EPF, fueron los temas analizados por el Consejo Consultivo de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas (EPF) que celebró su primera reunión, en la sede del Ministerio de Salud de la Nación, a cargo de Daniel Gollan.

Ese primer encuentro, celebrado el lunes, coincidió con la reglamentación de la Ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que afecta a 3 millones de personas en nuestro país.

Durante el encuentro, Leticia Ceriani, titular de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria del Ministerio de Salud de la Nación, sostuvo que “la reciente reglamentación de la Ley 26.689, publicada hoy en el Boletín Oficial, es una demostración cabal del compromiso del Ministerio y del Estado Nacional para con las problemáticas poco frecuentes”.

Entre las instituciones que participaron figuran el Hospital Pediátrico “Juan P. Garrahan”, el Centro Nacional de Genética Médica, el Hospital Posadas, el Hospital Sor María Ludovica y el Hospital Castro Rendón de Neuquén capital. También asistieron la Sociedad Argentina de Pediatría, la Asociación de Endocrinología Pediátrica, el CONICET-UBA, el Instituto Nacional de Inmunología, Genética y Metabolismo, la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas (CONADIS), la Federación Argentina de EPF, la Fundación Fibrodisplasia Osificante Progresiva y la coordinación de Enfermedades Raras de la provincia de Buenos Aires.

En esta primera reunión se sentaron las bases para el trabajo por núcleos temáticos con mesas de expertos y se definieron los temas que se abordarán en una primera etapa, como generar una red de centros de especialistas, el acortamiento de los recorridos de pacientes hasta arribar a un diagnóstico, el acceso a la rehabilitación, la transición del seguimiento del paciente pediátrico al paciente adulto y el desarrollo de líneas de investigación en EPF.

El Consejo Consultivo se puso en marcha mediante la Resolución Nº 2329/2014,  que lo faculta para formular propuestas no vinculantes en relación al Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, de la cartera sanitaria nacional.

Entre sus funciones, se destacan: emitir opinión con carácter no vinculante sobre políticas, estrategias y /o acciones que se implementen desde el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes

y Anomalías Congénitas; realizar propuestas referentes al abordaje de la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas que incluyan acciones de promoción, prevención y atención integral de los afectados y sus familias; y sugerir una lista de temas a ser tratados por el Programa.